‘Ik heb meer vrijheid nu ik thuis zelf mijn medicatie toedien’
Betty (62 jaar) is 38 jaar als ze door pijn en ontstekingen in haar hele lichaam in het ziekenhuis terechtkomt. De ziekte van Bechterew wordt vastgesteld. Na een jaar wordt het juiste medicijn voor haar gevonden, waardoor haar gezondheid enorm verbetert. Sinds kort dient zij zelf haar medicatie thuis toe. Met deze thuisbehandeling vanuit Máxima MC (MMC) heeft Betty nog meer vrijheid en bespaart ze veel reis- en verblijftijd in het ziekenhuis.
Betty: “Als kapster merkte ik dat ik steeds moeilijker kon staan. Ik had last van mijn rug en van mijn been. Ik ging op vakantie en daar aangekomen, kreeg ik ongelofelijke pijn. Ik kon nauwelijks meer lopen. Eenmaal terug ben ik opgenomen in het ziekenhuis, waar de ziekte van Bechterew werd vastgesteld.”
Zoektocht naar juiste medicatie
Het leven van Betty staat op zijn kop. “Er werd gestart met medicatie. Mijn lichaam knapte steeds even op, maar viel vervolgens weer terug. Het was een zoektocht om het medicijn te vinden dat voor de langere termijn goed voor mij werkte. In een jaar tijd heb ik in totaal wel een half jaar met tussenpozen in het ziekenhuis gelegen. Ik kon niet meer werken en heb tien maanden in een rolstoel gezeten. Toen ik dacht dat alles al was geprobeerd, was er nog één medicijn dat we konden proberen. Ik weet het nog goed; ik kreeg op 17 december de eerste kuur en op 19 december was ik al uit mijn rolstoel. Het was bijna een wonder. Na drie kuren kon de dokter de controlewaardes uit het lab bijna niet geloven. Mijn gezondheid was zo enorm verbeterd! Dankzij dit medicijn heb ik 15 jaar lang kunnen leven alsof ik geen reuma meer had.”
Medicatie zelf thuis toedienen
Al die tijd rijdt Betty elke acht weken naar Máxima MC om het medicijn met een infuus toegediend te krijgen op de dagbehandeling. Ze is hiervoor een dagdeel kwijt aan reistijd en de behandeling zelf. In 2020 start Máxima MC met een nieuwe thuisbehandeling. Hiervoor krijgt Betty een andere variant van het medicijn dat zij gebruikte. Deze variant kan thuis zelf met een prikpen toegediend worden. “Een spannende stap. Juist omdat ik op andere medicijnen altijd minder goed reageerde. De reumatoloog stelde mij gerust. Als het niet goed werkt, gaan we terug naar de oude variant. Dat bleek gelukkig overbodig. Mij werd aangeleerd hoe ik mijzelf het medicijn, Infliximab, moet toedienen met een automatische pen. Ik doe dat op een vast moment dat mij goed uitkomt, één keer in de twee weken. Dat doe ik in mijn been door mijn huid een beetje op te bollen. Ik druk op een knopje en het naaldje schiet erin. Een paar seconden later, als het medicijn goed is doorgelopen, is het al klaar. Dit scheelt mij zo veel tijd en geeft me veel meer vrijheid. Ik hoef nu nog maar één keer per half jaar naar MMC voor een controle.”
Dankbaar voor alles wat ik kan
Inmiddels is Betty 62. Ze geniet nog steeds van alle dingen die ze kan doen. Een paar uurtjes in de maand werken, vrijwilligerswerk, wandelen met haar hondje en afspreken met vriendinnen. “Zolang ik goed naar mijzelf luister, kan ik eigenlijk alles doen wat ik wil. Natuurlijk merk ik dat ik wat ouder word en meer moeite heb met staan en bukken. Ook ben ik wat eerder moe door de reuma. Ik heb geleerd hoe ik ermee moet omgaan om goed te kunnen leven en bewegen. Ik wandel soms wel vijf keer per dag met mijn hond, hou van lezen, zwemmen en koken. Als je hebt meegemaakt dat je niets meer kan, dan kijk je anders tegen het leven aan. Ik geniet van kleine dingen en ben dankbaar voor alles wat ik kan.”
Deze werkwijze met het zelf thuis toedienen van reumamedicatie is een voorbeeld van een project waarmee Máxima MC bijdraagt aan kwalitatief hoogstaande, patiëntgerichte én goedkopere zorg onder de noemer ‘verantwoorde zorg’. Coöperatie VGZ ondersteunt dit succesvolle initiatief en heeft het opgenomen in het Zinnige Zorg programma, zodat andere ziekenhuizen laagdrempelig deze werkwijze kunnen overnemen.