‘Het gaat de goede kant op, ik kan zelfs weer sporten’

‘Het gaat de goede kant op, ik kan zelfs weer sporten’

Jacco heeft een zeldzame vorm van kanker: NET-tumoren


In 2018 werd Jacco Draaijer vanuit het Jeroen Bosch ziekenhuis doorgestuurd naar Máxima MC (MMC). Hij bleek een zeldzaam type kanker te hebben: neuro-endocriene tumor (NET-kanker). In ons expertisecentrum wordt hij momenteel behandeld. “Het gaat weer de goede kant op”, vertelt Jacco. “Tijdens de chemobehandeling was ik ontzettend verzwakt en at ik bijna niks. Inmiddels voel ik me weer een stuk sterker. Ik kan zelfs weer sporten.”

In 2011 is Jacco in het Jeroen Bosch Ziekenhuis succesvol behandeld aan kanker in de longen. Zeven jaar later werden er tijdens een controle toch uitzaaiingen in zijn lever gevonden met een opmerkelijk klachten patroon. Een oplettend arts in het Jeroen Bosch dacht dat het wel eens om NET-kanker kon gaan en verwees hem door naar MMC. Daar had hij snel duidelijkheid: het waren inderdaad neuro-endocriene tumoren. NET-kanker is een zeldzame vorm van kanker, die ontstaat vanuit neuro-endocriene cellen. Dit zijn cellen die in allerlei weefsels van het lichaam voorkomen, onder andere in maag-darm kanaal, de alvleesklier en de longen. Bij NET-kanker groeien deze cellen ongeremd en hebben ze de mogelijkheid om hormonen en hormoonachtige stoffen te produceren met een speciaal klachtenpatroon.

Jacco: “Dit verklaarde voor mij het een en ander. Ik had namelijk al langer last van vage klachten zoals opvliegers en gewichtstoename, zonder dat ik anders was gaan eten. Dit zijn klachten die regelmatig voorkomen bij NET-kanker. Veel dingen vielen op z’n plek.”

Behandeling in MMC

“Ongeveer twee jaar lang hielden we de kanker onder controle door middel van maandelijkse injecties. Toen de tumor weer begon te groeien, kozen we voor een operatie aan mijn lever. Bijna twee kilo aan tumoren, inclusief mijn galblaas zijn toen weggehaald. Uiteindelijk is dat allemaal teruggekomen. De tumor groeide namelijk ontzettend snel. Vanaf dat moment startte ik met chemotherapie. Dat had positief effect op de tumor, maar ook veel impact op mijn lichaam. Mijn immuunsysteem verzwakte, ik kreeg last van infecties en verloor veel gewicht. Op dat punt kon ik nog maar weinig. Ik lag in bed of zat in een rolstoel. Op advies van mijn oncoloog dr. Dercksen, besloot ik om de vijfde en zesde chemobehandeling niet te voltooien. Vanaf dat punt ging het weer de goede kant op. Ik kreeg langzamerhand weer trek, at weer en sterkte aan. De kanker was alleen nog niet helemaal weg. Daarom startte ik, zodra ik voldoende was aangesterkt, met PRRT-behandelingen in het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam. Dit is een vorm van radioactieve therapie die in een aantal centra in Nederland wordt gegeven. In de tussentijd heb ik nog steeds veel contact met dr. Dercksen. Hoewel ik nu onder behandeling ben in Rotterdam, voelt MMC nog steeds als ‘mijn ziekenhuis’.”

NET-kanker is relatief onbekend. Hoe is dat als patiënt?

“Ik heb geluk gehad dat ik vanuit het Jeroen Bosch Ziekenhuis direct werd doorverwezen naar MMC. Binnen MMC is er veel kennis op het gebied van NET-kanker; het is het expertisecentrum in de regio. Er was snel duidelijkheid, dat was fijn. Ook ben ik bijdehand genoeg om dingen te vragen. Die ruimte kreeg ik ook. Het is mooi dat je de mogelijkheid krijgt om samen met de specialisten een behandelplan uit te werken. We beslisten samen over de behandeling.”

Maatwerk

“Dat stukje maatwerk is voor mij typisch MMC. Zelfs toen mijn huidige vrouw (toen nog vriendin) en ik gingen trouwen dachten ze met ons mee. We zouden eigenlijk trouwen in het stadhuis in Den Bosch. Dat stond al gepland. Maar ik was destijds zo zwak dat ik in het ziekenhuis moest blijven. Toen is er in MMC een mooie ruimte voor ons ingericht waar we konden trouwen. Ik ben toen vanuit bed met mijn vrouw getrouwd. Heel bijzonder dat dit kon in MMC, en zeker niet vanzelfsprekend. Toen ik onlangs werd gevraagd of ik mee wilde werken aan de ENETS-accreditatie* twijfelde ik dan ook geen moment. Het is mooi om op die manier iets terug te kunnen doen.”

*Het Máxima Oncologisch Centrum (MOC) en Maastricht UMC+ Comprehensive Cancer Center (MCCC) zijn samen (NET-Centrum Zuid) door de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) erkend als Center of Excellence. Dit betekent dat de ziekenhuizen voldoen aan alle kwaliteitsstandaarden zoals ENETS deze gedefinieerd heeft voor interdisciplinaire diagnostiek, medische behandeling en nazorg voor patiënten met een neuro-endocriene tumor.