‘Contact met lotgenoten gun ik iedereen’
Silke (28) en Roos (21) krijgen op jonge leeftijd de diagnose kanker. Na een periode van onzekerheid en ziekenhuisbehandelingen, gaat het gelukkig weer beter. Zij vertellen wat het voor hen betekent om ziek te zijn, hoe zij hiermee omgaan en hoe ze de begeleiding vanuit MMC hebben ervaren.
Contact met lotgenoten is belangrijk tijdens het behandelproces. Met dat doel wordt de AYA-lounge* geopend; een ontmoetingsplek speciaal voor jongeren waar zij ervaringen kunnen delen of afleiding kunnen vinden. Silke en Roos waren betrokken bij de voorbereidingen. Roos: “De lounge is een warme, comfortabele plek om andere AYA’s te ontmoeten. Ik heb veel steun gehad aan het contact met lotgenoten en ik gun dat iedereen.”
Kun je vertellen hoe je merkte dat je ziek was?
Roos: “Ik kwam net terug van wintersport en had Corona. Boven mijn sleutelbeen had ik opgezwollen lymfeklieren en ik was heel moe, maar ik maakte me daar in eerste instantie geen zorgen over. De huisarts dacht dat die klieren te maken hadden met Corona. Ik was student, hield van feestjes dus ik vond die klachten niet zo vreemd.
In maart werden de klieren steeds groter. Bij de huisarts bleek toen al snel dat ik heel ziek was. Ik had Hodgkin, een vorm van lymfeklierkanker. Toen ik dat hoorde dacht ik: dit kan niet, ik ben pas 19. Ik zat in de ontkenningsfase en kon niet accepteren dat ik ziek was. Dat klinkt misschien heel naïef, maar het paste gewoon niet bij mij.”
Silke: “Ik heb twee keer kanker gehad. De eerste keer was ik 18 en zat ik in mijn examenjaar. Ik ontdekte een moedervlek die jeukte. Een dag voor Kerst hoorde ik dat het een melanoom was.
Twee jaar geleden kreeg ik last van mijn heup. Ik dacht dat dit kwam door het weinige bewegen tijdens de Corona-periode. Toen de klachten niet weggingen, ben ik naar de huisarts gegaan. Daar werd meteen een echo gemaakt. Toen wist ik hoe laat het was. Blijkbaar was er de eerste keer, 10 jaar geleden, toch iets onderhuids blijven zitten en blijven groeien in mijn bekken. Ik heb het nooit gevoeld, maar achteraf gezien was ik wel vaak moe. Sindsdien ben ik altijd alert als ik iets voel of zie.”
Hoe is de behandeling verder gelopen?
Roos: “Vrijdags werd ik met spoed door de huisarts naar het ziekenhuis doorverwezen voor een echo. Op vrijdagmiddag kreeg ik een mail dat er op basis van die echo een PET-CT-scan was gepland. Ik las op internet dat zo’n scan wordt gedaan bij een vermoeden van iets kwaadaardigs, dus ik schrok daar wel van. Na het weekend had ik een gesprek met mijn oncoloog De Lil. Die heeft me heel goed geholpen, was heel duidelijk over de diagnose en de verdere behandeling. Een maand later begon ik met de chemo.”
Silke: “Bij mij ging het ook allemaal erg snel. Op maandagochtend kon ik terecht voor de echo en om 12.30 uur belde de huisarts al dat het niet goed was. Na mijn afspraak bij de oncoloog voor een biopt begon ik twee weken later met de doelgerichte therapie. Het was ‘fijn’ dat ik snel met de behandeling kon beginnen.”
Wat vonden jullie van de begeleiding vanuit MMC?
Roos: “Je krijgt een oncoloog en een verpleegkundig specialist. Daar kun je terecht met alle vragen. Zij hebben mij altijd erg goed geholpen. Het ziekenhuis is natuurlijk geen omgeving waar je graag komt, maar altijd als ik hier was viel me op dat iedereen aardig en behulpzaam is.”
Silke: “Ik herken dat. Mijn oncoloog Vreugdenhil is heel duidelijk en windt er geen doekjes om. Ik vind die duidelijkheid fijn, want je weet waar je aan toe bent. Mijn verpleegkundig specialist is een heel warm persoon, dus dat is een mooie balans. Ik wist precies aan wie van deze twee ik mijn vraag kon stellen.”
Wat doet het mentaal met je als je hoort dat je ernstig ziek bent? En in hoeverre beïnvloedt de ziekte je leven?
Silke: “Toen ik 18 was wilde ik op stap, naar festivals; ik had helemaal geen tijd om ziek te zijn en ik was er niet bewust mee bezig. Nu, 10 jaar later, ben ik gesetteld. Ik zit in een andere levensfase, woon samen en wil misschien kinderen. Ik realiseer me nu veel meer dat de ziekte impact heeft op mij en m’n leven. Voor mij was de klap de tweede keer veel groter. Gelukkig heb ik een fantastisch netwerk van familie en vrienden die mij daarin hebben opgevangen. Dat maakt het draaglijk. Ik was niet bang om samen het gesprek te voeren. Als ik naar de oncoloog ging, besprak ik met hem ook de vragen die mijn ouders hadden. Op die manier doe je het ‘samen’.”
Roos: “In het begin realiseerde ik me helemaal niet dat ik zo ziek was. Als iemand dan aan me vroeg hoe het ging zei ik altijd: goed. Dat besef kwam pas later. Ik heb toen ook veel steun gehad aan familie en vrienden. Voor mij betekent de ziekte nooit meer onbezorgd leven. Op jonge leeftijd maak je iets ingrijpends mee, waardoor je snel volwassen wordt en anders in het leven staat dan leeftijdgenoten. Je moet ineens over andere dingen nadenken.
Ik voel me nu beter, maar ben nog steeds vermoeid. Drie dagen in het weekend met m’n vrienden weggaan zit er nog niet in. Ik had lang haar en ben door de chemo kaal geworden. Gelukkig groeit het weer maar als ik in de spiegel kijk, zie ik niet mezelf.
Ik kijk anders naar het leven en verbaas me erover als mensen zich druk maken over kleinigheidjes. Ik ben bezig met de vraag of de ziekte terugkomt, met het zoeken naar een balans tussen werk, uitgaan en leuke dingen. Dat is van een hele andere orde.”
Silke: “Ik draag een steunkous en daarom draag ik in de zomer naar het werk geen rokje. Daar hou ik dus wel rekening mee. Als bijwerking van de immuuntherapie maakt mijn lichaam geen cortisol meer aan en daarom slik ik elke dag cortisoltabletten. Daarnaast moet ik altijd een cortisolspuit bij me hebben in geval van nood. Ik blijf ook wel bezorgd of de ziekte terugkomt. Elke controle is spannend en houdt je bezig.”
Silke, jij werkt op een middelbare school met (bijna) leeftijdgenoten. Praat je met hen over je ziekte?
“Toen ik behandeld werd, benoemde ik waarom ik er een tijdje niet was. Ik ben daar heel open in. De jeugd gebruikt het woord kanker als stopwoord. Ze hebben niet door dat dat heel gevoelig kan liggen. Ze weten dat ik daar heel fel op ben en ik ga er ook met ze over in gesprek. Laatst vroeg ik wie er (in-)direct met kanker te maken had gehad. Op twee leerlingen na stak iedereen zijn vinger op. Dat helpt wel voor de bewustwording.”
We zitten hier in de AYA-lounge, een ontmoetingsplek voor AYA’s. Wat gaat de lounge brengen?
Silke: “Het is een comfortabele, veilige en laagdrempelige plek voor jongeren met kanker. Het is fijn dat je hier jezelf kunt zijn samen met leeftijdsgenoten. Ik vind het goed om te zien wat er binnen MMC op het gebied van oncologie allemaal gedaan wordt en dat er zo’n mooie plek voor jonge mensen is.
Misschien kunnen wij hier als ervaringsdeskundigen een soort van buddy zijn voor andere AYA’s. Dat geeft toch een extra dimensie. Of themabijeenkomsten organiseren voor familieleden. Zij hebben vaak ook veel vragen en de behoefte om anderen te ontmoeten.”
Roos: “Ik heb niet het gevoel dat je hier in het ziekenhuis zit en dat is prettig. Het voelt als een huiskamer. Het is goed dat wij mochten meedenken over de lounge en onze ideeën konden geven.
Ik hoop dat mensen hier contact gaan leggen met lotgenoten, elkaar ontmoeten en ervaringen met elkaar delen. Dat heb ik zelf gemist en ik gun dat iedereen. Ik leerde pas na een tijdje lotgenoten van mijn leeftijd kennen waarmee ik vriendschappen heb opgebouwd. Ik vond het fijn om van hen kleine, praktische tips te krijgen. Daar heb ik veel steun aan gehad. Je begrijpt elkaar, ook mentaal. Ik sta er zeker ook voor open om mijn ervaringen en praktische tips met anderen te delen!”
* AYA staat voor Adolescents and Young Adults. In de AYA-lounge kunnen patiënten hun ervaringen delen met anderen. Het is een ontmoetingsplek en een ruimte om je terug te trekken of afleiding te vinden. Ontmoetingen met andere AYA’s, maar ook met anderen die ondersteuning kunnen bieden aan oncologiepatienten zoals vrijwilligers of maatschappelijk werkers. https://www.mmc.nl/oncologie/jong-en-kanker-aya-zorg/
In het nieuwsbericht vertellen Lieke Simkens (internist-oncoloog) en Yvonne Uittenbogaard (afdelingshoofd Máxima Oncologisch Centrum) over het belang van de lounge en wat deze speciale ontmoetingsruimte onze patiënten gaat brengen.