Optimaliseren van informatie voor ouders van kinderen met heupdysplasie

Heupdysplasie is de meest voorkomende aandoening van het bewegingsstelsel bij jonge kinderen. In Nederland krijgt 3-4% van de kinderen onder de leeftijd van 6 maanden hiermee te maken.

Heupdysplasie houdt in dat het heupgewricht niet goed ontwikkeld is, waarbij de heupkom geen mooie ronde vorm heeft waardoor de heupkop niet goed in de heupkom past. Heupdysplasie kent verschillende maten van ernst, variërend van stabiele heupdysplasie (meest milde vorm) tot een heupluxatie (meest ernstige vorm), zie afbeelding. Als heupdysplasie op jonge leeftijd onbehandeld blijft, kan dit op latere leeftijd leiden tot loopproblemen, pijn en zelfs een heupprothese op jonge leeftijd (<60 jaar). Het Máxima MC is een landelijk expertise centrum voor kinderen met heupdysplasie, waarin behandeling in de volle breedte wordt uitgevoerd: actieve monitoring, spreidbroekje, gipsbroek en bekkenoperaties. Jaarlijks worden er ongeveer 400 nieuwe patiënten met heupdysplasie in ons ziekenhuis gezien.

Verschillende vormen van heupdysplasie:v.l.n.r. Stabiele heupdysplasie, Onstabiele heupdysplasie, Heupluxatie

Uit recent onderzoek is gebleken dat de informatie die ouders van kinderen met heupdysplasie krijgen aangeleverd, niet voldoet aan de wensen van de ouders. Hierdoor zijn ze slecht geïnformeerd en komen ze met veel zorgen en ongerustheid te zitten. Mede dankzij een bijdrage van het Máxima MC Fonds is de afgelopen jaren een nieuwe onderzoekslijn opgezet binnen de kinderorthopedie van het Máxima MC, die kijkt hoe de informatievoorziening voor ouders van kinderen met heupdysplasie verbeterd kan worden. Aan de hand van interviews met meer dan 20 ouders is gebleken dat ouders zijn met name geïnteresseerd in: (1) betere informatie voorafgaand aan het 1e ziekenhuisbezoek zodat ze beter voorbereid zijn, (2) meer gepersonaliseerde informatie die van toepassing is op hun kind en (3) visuele informatie. Deze resultaten zijn in 2023 gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift (Bone & Joint Journal), zodat deze resultaten wereldwijd zichtbaar zijn voor iedereen die kinderen met heupdysplasie behandeld: https://boneandjoint.org.uk/article/10.1302/2633-1462.47.BJO-2023-0072.R1

Als vervolg op dit onderzoek, hebben we de afgelopen maanden een landelijke studie uitgevoerd waarbij we ouders door heel Nederland hebben gevraagd hoe zij de informatievoorziening bij heupdysplasie ervaren. Dit hebben we gecombineerd met een rondvraag onder kinderorthopedisch chirurgen. Deze resultaten worden op dit moment geanalyseerd. Het uiteindelijke doel is om de informatievoorziening voor ouders van kinderen met heupdysplasie beter af te stemmen op hun wensen, om op die manier de zorgen en ongerustheid verder weg te nemen.